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Acondroplasia

La più comune forma genetica di bassa statura sproporzionata. Le persone con acondroplasia hanno in genere un'intelligenza nella norma e, con controlli adeguati, una vita piena.

Cos'è

Una crescita ossea diversa

L'acondroplasia è una malattia genetica dello scheletro che rallenta la trasformazione della cartilagine in osso, soprattutto nelle ossa lunghe di braccia e gambe.

Ne risulta una bassa statura con arti corti rispetto al tronco, testa più grande con fronte prominente e alcune caratteristiche delle mani e della colonna. Lo sviluppo intellettivo è in genere nella norma.

È una condizione rara, presente fin dalla nascita. Richiede controlli regolari perché può dare alcune complicanze, soprattutto nei primi anni di vita, a livello del passaggio tra cranio e colonna, delle vie respiratorie e delle orecchie.

TipoGeneticamalattia rara dello scheletro
CausaGene FGFR3variante che frena la crescita della cartilagine
EreditarietàDominantespesso nuova mutazione, con genitori di statura normale
A chi rivolgersiCentrocentri per le displasie scheletriche
Cause e fattori di rischio

Da dove nasce

Il gene FGFR3

Una variante specifica di questo gene rende eccessivamente attivo un recettore che rallenta la crescita delle ossa.

Nuove mutazioni

Nella grande maggioranza dei casi la mutazione compare per la prima volta nel bambino, con genitori di statura media.

Genitore con acondroplasia

Una persona con acondroplasia ha una probabilità su due di trasmetterla a ogni figlio.

Caratteristiche e possibili complicanze

Cosa osservare

Le caratteristiche fisiche sono evidenti già alla nascita o nei primi mesi. Alcune complicanze vanno cercate attivamente con controlli programmati.

  • Arti corti rispetto al tronco e bassa statura in età adulta.
  • Ritardo nelle tappe motorie nei primi anni, poi recuperato.
  • Apnee nel sonno e otiti frequenti nei bambini.
  • Curvature della colonna e delle gambe.
  • Stenosi del canale vertebrale in età adulta, con dolore o formicolii alle gambe.

Quando rivolgersi al medico

  • se il neonato russa, ha pause respiratorie o dorme male;
  • se compaiono debolezza, rigidità o formicolii agli arti;
  • in caso di otiti ripetute o calo dell'udito;
  • prima di una gravidanza, per la consulenza genetica.

Pause respiratorie prolungate, colorito bluastro o debolezza improvvisa degli arti nel bambino richiedono di chiamare subito il 112 / 118.

Diagnosi

Come si riconosce

La diagnosi può essere sospettata in gravidanza con l'ecografia e viene confermata dopo la nascita.

Esame 1

Ecografia prenatale

Nel terzo trimestre l'ecografia può mostrare ossa lunghe più corte del previsto, un primo segnale da approfondire.

Esame 2

Radiografie dello scheletro

Mostrano le caratteristiche tipiche delle ossa e permettono di distinguerla da altre displasie scheletriche.

Esame 3

Test genetico

L'analisi del gene FGFR3 conferma la diagnosi; risonanza e studio del sonno valutano le possibili complicanze.

Cure

Come si segue

La presa in carico è multidisciplinare e accompagna la persona dalla nascita all'età adulta.

Controlli programmati

Pediatra, genetista, ortopedico, neurochirurgo e otorino seguono la crescita e prevengono le complicanze.

Terapia farmacologica

Per i bambini è disponibile un farmaco che favorisce la crescita delle ossa, da valutare con i centri specializzati.

Interventi quando servono

In alcuni casi sono necessari interventi per la decompressione del midollo, delle vie respiratorie o per correggere le gambe.

Prevenzione e consigli

Cosa puoi fare

Domande frequenti

Acondroplasia in breve

L'acondroplasia influisce sull'intelligenza?

No. Lo sviluppo intellettivo è in genere nella norma. I ritardi nelle tappe motorie dei primi anni sono legati alle caratteristiche fisiche e vengono recuperati.

Che differenza c'è con l'ipocondroplasia?

Sono legate allo stesso gene, ma l'ipocondroplasia è una forma più lieve, con caratteristiche meno evidenti.

Cosa prevede il Servizio Sanitario Nazionale?

L'acondroplasia è riconosciuta come malattia rara: dà diritto all'esenzione dal ticket per le prestazioni correlate e alla presa in carico nei Centri di riferimento della Rete nazionale malattie rare. Il pediatra indirizza agli specialisti e alla consulenza genetica; è possibile richiedere il riconoscimento dell'invalidità civile.

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